En FSIE organizamos una jornada, en formato online y abierto al público, el próximo lunes 10 de octubre a las 17:30 horas sobre el Síndrome de RETT, una grave enfermedad poco frecuente que supone un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético, que provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. Afecta principalmente a mujeres.
La Asociación Española de Síndrome de RETT cifra que hay cerca de 3.000 personas afectadas en España.
En la jornada intervendrá el Presidente de la Asociación Princesa RETT, Francisco Santiago Aranda, al que sucederán otras especialistas, María Vázquez de la Flor, trabajadora social y directora del centro terapéutico Cromo-Somos y Virginia Barragán Prieto, pedagoga terapéutica. Por último, intervendrá Sandra Ocaña Morillo, madre de una niña que padece el Síndrome RETT.
El objetivo de la jornada es concienciar y dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente que supone un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético, todo ello al objeto de seguir dando visibilidad al mundo de la discapacidad.
La Asociación Princesa RETT coordina, activa y financia líneas de investigación que avancen la cura del Síndrome de RETT. También revela y desarrolla tratamientos que posibiliten una mejora en la calidad de vida de las personas con Síndrome de RETT.
Es importante la difusión de estas jornadas por la especificidad de la discapacidad y los proyectos y materiales que nos pueden aportar las personas que conviven con los afectados.
El acceso al evento online es totalmente gratuito y aquellos interesados en participar deberán inscribirse en el siguiente enlace: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeU3_g3f62iVOpsYqhNWRSxcpvRT9xRyR_DXQyFHttyKgdupQ/viewform
Documentos relacionados:
Jornada online de diversidad Compartiendo Experiencias Síndrome de RETT
Otras jornadas anteriores:
Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza
