En FSIE apoyamos la campaña de visibilidad de las enfermedades raras el 28 de febrero, solicitando a las administraciones públicas un mayor compromiso en la investigación y tratamiento. Nos unimos en este día a las asociaciones que reivindican los derechos de las personas afectadas y de sus familias.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha escogido el lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor", en alusión a que es preciso que las autoridades públicas garanticen una atención eficaz en el diagnóstico de las enfermedades raras, que se puede demorar "hasta cuatro años". Este tiempo en el que el paciente no tiene un diagnóstico concreto a su dolencia y malestar añade incertidumbre y sufrimiento a la enfermedad, un tiempo que FEDER considera se puede reducir con un compromiso mayor en los recursos que se destinan.
Se considera "enfermedad rara" aquella enfermedad que afecta a menos de un 0,05% de la población y sobre la que existe en muchos casos un gran desconocimiento, a veces ni siquiera hay casos documentados y la enfermedad "no existe" en la teoría.
Estas enfermedades menos frecuentes pueden ser de muchos tipos, algunos degenerativos. FEDER estima que hay más de 7.000 tipos de estas enfermedades raras.
El día se celebra desde 2008 por diversas asociaciones. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) decidió visibilizarlas en este día y el 29 de febrero en los años bisiestos, ya que se trata de una fecha especial, al ser el mes de febrero diferente.
En FSIE enviamos un mensaje de apoyo a todas las instituciones que se dedican al cuidado y mejora de la calidad de vida de los pacientes, reconociendo su gran labor y compromiso, y enviamos un mensaje de aliento y esperanza a las personas afectadas y sus familias: no estáis solas en esta lucha.
En el marco de una sociedad igualitaria y plural, como la que queremos construir en FSIE, solicitamos a las administraciones públicas una mayor implicación en los fondos dirigidos a tratar cualquier enfermedad, agilizando el proceso de diagnóstico para proporcionar un tratamiento adecuado con la mayor brevedad posible.
Por otro lado, recordamos a las administraciones públicas el compromiso de nuestro sindicato con los centros de educación especial, centros asistenciales y centros especiales de empleo, ya que permite a numerosos alumnos recibir una educación y atención personalizadas a sus necesidades y tener un trabajo digno, que ayude a garantizar unos ingresos suficientes para vivir con más autonomía.
Invitamos a todas las personas interesadas en este tipo de enfermedades minoritarias a seguir hoy las iniciativas que se realizan para informar y concienciar. En el calendario de FEDER, se recogen algunas de estas iniciativas, como carreras solidarias, ponencias, fiestas, manifiestos o la presentación de un libro dirigido a los padres.
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Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza
