El día 28 de febrero -29, en los años bisiestos-, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta es una fecha conmemorativa desde 2008, cuando la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) decidió visibilizar la existencia de enfermedades poco frecuentes y reivindicar una mayor inversión en su investigación y tratamiento.
Desde entonces, diferentes organismos internacionales se han adherido a esta iniciativa, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) o la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Desde la Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza, como ha hecho FEDER en España en varias ocasiones, hacemos un llamamiento a las autoridades para que se garantice la provisión de fondos destinados a la investigación en enfermedades poco frecuentes y que ésta sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Con el fin de garantizar los derechos de las personas afectadas, es imprescindible que las administraciones públicas destinen fondos suficientes para su investigación, diagnóstico y tratamiento y para que se garantice el acompañamiento médico y psicológico de los pacientes.
Según los parámetros de las organizaciones sanitarias, se considera “enfermedad rara” a aquella que solo afecta a menos de cinco personas de cada 10.000, menos de un 0,05% de la población. Se estima que existen más de 7.000 patologías de este tipo, que imponen serias limitaciones en el día a día a quienes las padecen, provocando diferentes tipos de discapacidad y en el peor de los casos siendo de tipo siendo degenerativo.
Desde FSIE nos unimos a estas reivindicaciones con la difusión de la campaña “#RarasperonoInvisibles”. Visibilicemos este día y juntos consigamos que ninguna enfermedad, por minoritaria que sea, quede sin su adecuado tratamiento e investigación.
Documentos relacionados:
Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza
